30. syys, 2021

Hyvää elämää, vaikka aikaa olisi jäljellä vähän

Palliatiivinen hoito kuuluu WHO:n (Maailman terveysjärjestön) määritelmän mukaan kaikille kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastaville ihmisille ja läheisille ilman diagnoosirajauksia. Palliatiivista hoitoa ei ole määritelty suhteessa kuoleman ajankohtaan, vaikka sen tarve lisääntyy merkitsevästi elämän loppuvaiheessa. Ennen kaikkea palliatiivinen hoito keskittyy elämään, hyvänä koetun elämänlaadun kokemukseen ja inhimillisen kärsimyksen vähentämiseen moniammatillisessa yhteistyössä, jossa perheen rinnalla kulkee eri sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöitä, seurakunnan työntekijöitä ja vapaaehtoistyöntekijöitä. Jos sinä tai läheisesi elätte palliatiivisen hoidon elämänvaiheessa, olette hyvissä käsissä. Hoito jatkuu! Myös potilasyhdistykset tarjoavat mahdollisuuden vertaistukeen, tietoon ja realistiseen toivoon tässä ainutlaatuisessa elämänvaiheessa täydentäen terveyden- ja sosiaalihuollon palveluita. Yhdessä olemme enemmän, ihmisen ja perheen parhaaksi ja elämän hyväksi!
Palliatiivinen hoito on ihmisoikeus, joka tulisi olla kaikkien sitä tarvitsevien ihmisten ja heidän läheistensä saatavilla oikea-aikaisesti. Palliatiivinen hoito on ihmisen ja perheen kokonaisvaltaista kohtaamista henkiset, fyysiset, hengelliset ja eksistentiaaliset toiveet ja tarpeet yksilöllisesti tiedostaen sekä huomioiden. Avoimuudella, toimivalla vuorovaikutuksella ja yhteydellä hoitavan yksikön kanssa on tärkeä rooli arjen toimivuuden, elämänlaadun ja perusturvallisuuden turvaamiseksi. Ota rohkeasti esille mieltäsi askarruttavat tunteet, ajatukset ja kokemukset.

Tunteilla on tärkeä viesti meille ja ne kertovat tarpeistamme tunteiden takana. Ihmisen syvin tarve on tulla nähdyksi, kuulluksi ja kohdatuksi. Sanoitetut tunteet tukevat yhteyden kokemusta muihin ihmisiin ja itseen. Mikään herännyt tunne meissä ei ole ”väärä” tai negatiivinen. Esimerkiksi vihan tunteella on tärkeä tehtävä suojella rajojamme. Pysähdy heränneiden tunteiden äärelle ja anna tunteiden vapaasti virrata sinussa. Tunne saa tulla, olla ja mennä.

Sana palliatiivinen tulee latinan kielen sanasta pallium, joka tarkoittaa viittaa. Viitta suojaa, antaa lämpöä sekä turvaa ja kokoaa allensa potilaan, hänen läheisensä ja moniammatillisen tiedon sekä taidon.” -Suomen Palliatiivisen hoidon yhdistys ry

”Elämä – jätä ovi auki” – opas palliatiiviseen hoitoon siirtyvälle
Palliatiivisessa hoidossa lähtökohtana on ihmisen oikeus hyvään elämään, jossa on mahdollisuus tulla kokonaisvaltaisesti nähdyksi, kuulluksi ja kohdatuksi – läheiset keskeisesti huomioiden.

Suomen Syöpäpotilaat ry on julkaissut kesäkuussa 2021 oppaan ”Elämä – jätä ovi auki” palliatiiviseen hoitoon siirtyvälle ihmiselle ja hänen läheisilleen.
Oppaan alkusanat:

Olet ehkä syöpää sairastava äiti tai isä, sairastuneen puoliso, sairastavan äiti, isä, sisar tai veli, kummitäti, sukulainen tai ystävä. Olet ehkä jo aikuistunut lapsi tai sittenkin vielä alaikäinen lapsi, joka osaa jo lukea. Teitä kaikkia pelottaa, ja samalla janoatte tietoa, joka auttaisi teitä elämään sitä elämää, joka juuri nyt avautuu teille eteenpäin.
Tämä pieni kirja on teitä varten. Se yrittää vastata kysymyksiin, varsinkin niihin, joita ei uskalla ajatella ääneen, koska ne ovat niin kipeitä. Mutta kun uskaltaa ajatella ja puhua läheisten kanssa, huomaa, että kestää paremmin murhetta. Yhdessä jaksaa aina paremmin murheita kuin yksin. Toivottavasti tämä opas voisi olla avuksi myös syöpäsairaiden ja heidän läheistensä kanssa työskenteleville alan ammattilaisille.”
– Florence Schmitt, FT, Vaativan erityistason psykoterapeutti

Voit lukea, ladata ja tulostaa oppaan SSP:n kotisivuilta, jossa on myös muita potilasoppaita potilaan polun tueksi:


Hoitolinjat

  • Kuratiivinen hoitolinja eli sairaudesta paranemiseen tähtäävä hoitolinja
  • Sairauden etenemistä jarruttava hoitolinja (syövän hoidossa)
  • Palliatiivinen hoitolinja (ICD-koodi Z51.5)

Hoitolinjat kuvaavat hoidon ensisijaista tavoitetta, johon on mahdollista ja realistista pyrkiä. Tarkoituksena on turvata ihmisen arvojen ja toiveiden mukainen elämä, sekä lääketieteellisesti paras mahdollinen hoito. Hoitolinja pitää sisällään hoitolupauksen, hoitotahdon ja hoidon rajaukset. Hoidon rajausten tarkoituksena on vähentää hoidon mahdollisesti aiheuttamaa inhimillistä kärsimystä, eli välttää hoitoja, jotka eivät vaikuta myönteisesti elämänlaatuun tai elämän pituuteen. Hoitolinja tulisi määrittää aina yhteistyössä hoitavan lääkärin, sairastavan ihmisen ja perheen kanssa. Usein mukana on myös tuttu omahoitaja. Yhdessä määritetty hoitolinja lisää yhteistä ymmärrystä. Laadittu hoitotahto kertoo selkeästi ja ymmärrettävästi toiveet ja tarpeet hoidolle sekä hoidon rajaukset – ihmisen näkökulmasta. Asianmukaisesti osana ennakoivaa hoitosuunnitelmaa (ACP) kirjattu hoitotahto tuo esille keskeiset hoidon osatekijät myös niissä tilanteissa, kun kommunikaatio tai vuorovaikutus ei sairauden oireiden vuoksi ole mahdollista. Hoitotahdon voi laatia itselleen joko Omakanta-järjestelmään tai kirjallisesti todistajien vakuuttamana. Palliatiivinen hoitolinja ei ajallisesti liity kuolemaan, vaikka saattohoito on osa palliatiivista hoitoa. Saattohoito sijoittuu ajallisesti elämän viimeisiin viikkoihin ja päiviin. Palliatiivisen hoitolinjan elämänvaiheessa voi elää hyvää ja syvää elämää pitkäänkin, jopa vuosia.

Varhainen palliatiivinen hoito

  • Turvaa ihmisen ja perheen parempaa elämänlaatua
  • Turvaa parempaa tietoisuutta hoitolinjasta ja ennusteesta
  • Vähentää ahdistusta, pelkoja ja masennusta
  • Tuo näyttöön perustuvan elinaikahyödyn
  • Varhaisessa palliatiivisessa hoidossa toimintakyky lisääntyy hyvällä oirehoidolla ja tarjoaa mahdollisuuden psyykkiseen työskentelyyn hoitavan tahon kanssa jaksamisen, sopeutumisen ja suunnitelman tukena.
(Mikkonen, H. (2020). HUS, Palliatiivinen keskus)

Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa

Myös saattohoidon elämänvaiheessa turvataan ihmisen itsemääräämisoikeuden, osallisuuden, arvojen mukaisen, vakaumusta kunnioittavan ja omannäköisen arjen sekä elämän toteutuminen. Saattohoitopäätöksellä ilmaistaan palliatiivisen hoitolinjan vaihe, jossa hoidetaan kuolevaa ihmistä ja perhettä elämäntilanteessa, jossa kuolema on todennäköisesti tulossa lähipäivinä tai -viikkoina. Tässä elämänvaiheessa merkityksellistä on kokonaiskivun, ”total pain”, kohtaaminen, joka on hyvin moniuloitteinen ja subjektiivinen kokemus. Tässä hetkessä mukanamme kulkee ainutlaatuinen elämäntarinamme ja -tilanteemme, koko tunteiden kirjo, odotukset, toiveet, tarpeet, tavoitteet ja päämäärät. Sairaus tuo toimintakykyyn omia rajoitteitaan ja oireita, elämäntilanne huolta, epävarmuutta ja henkistä hätää, emotionaalista sekä sosiaalista haavoittuvuutta. Asioiden sanoittaminen ja puheeksi ottaminen jäsentää omaa tilannetta. Puhuminen asioista asioiden oikealla nimellä lisää yhteistä ymmärrystä ja turvaa mahdollisuutta yhdessä kohdata myös kipeitä tunteita.

Saattohoitovaiheessakin on mahdollisuus toteuttaa itselle merkityksellisiä kohtaamisia ja tehdä asioita, jotka ovat tärkeitä. Realistinen toivo dynaamisena elämänvoimana tuo valoa myös pimeimpiin hetkiin. Toivo on eri asia, kuin toive. Voimme toivoa, että sairaus ei olisi osa elämäämme, vaikka tiedostamme, ettei toive ole realistinen. Toivo on selviytymismekanismi ja osa inhimillistä olemassaoloa. Toivolla on meille jokaiselle omia, henkilökohtaisia merkityksiä. Saattohoidossa voimme toivoa esimerkiksi kivuttomuutta, levollisuutta tai aikaa läheisten ihmisten kanssa. Toivon viesti meille on, että elämällä on vielä hyviä hetkiä tarjottavanaan.

Varhain aloitettu, laadukas palliatiivinen ja saattohoito on myös ”silta” läheisille elämään sairastuneen kuoleman jälkeenkin. Kuolevan ihmisen ja läheisten hoito jatkuu yhteisien päivien ajan, kuoleman lähestyessä, kuoleman aikana sekä sen jälkeen. Myös saattohoidossa keskitytään merkitykselliseen elämään.

”Kun ihminen ymmärtää kuoleman väistämättömyyden ja antaa sille luvan tulla, ei toivo linkitykään enää parantumiseen tai elämän jatkumiseen vaan siihen, millä on merkitystä tässä ja nyt”.
Hanna Hävölä, Tampereen kaupungin palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kehittäjä ja koordinaattori

Perhe palliatiivisessa hoidossa

Koko palliatiivisen hoidon ajan perhe ja läheiset ovat keskeisessä osassa kohtaamisia ja hoitotyötä. Sairaus koskettaa vahvasti koko perhettä ja on perheen yhteinen kokemus. Palliatiivisen ja saattohoidon lähtökohta on ihmis- ja perhelähtöisyys – ei sairaus- tai ammattilaiskeskeisyys. Perheet ovat monimuotoisia ja jokainen meistä määrittää itse, ketkä omaan perheeseen kuuluvat.
Jokaisessa perheessä on omanlaisensa tunneilmasto ja puhumisen kulttuuri. Se, miten suhtaudumme sairastumiseen, sairastamiseen ja saattohoidon vaiheessa lähestyvään kuolemaan, määrittää paljolti se, millaisia kokemuksia, menetyksiä vastoinkäymisiä tai kriisejä olemme kohdanneet aiemmin, millaista tukea olemme saaneet ja miten olemme selvinneet elämässä eteenpäin.

Sairaus muuttaa elämää väistämättä ja pysyvästi. Se voi lähentää perheenjäseniä ja vahvistaa tunneyhteyttä perheessä, sekä perheen kykyä selviytyä yhdessä vaikeasta elämäntilanteesta. Mutta sairauden aiheuttama muutos ja kriisi voi myös loitontaa perheenjäseniä toisistaan. Sairauden aiheuttamassa epävarmuudessa eläminen on haastavaa ja kuormittaa kokonaisvaltaisesti. Miten voi yhdistää perheen tarpeet ja sairauden hoitamisen tarpeet?

Vanhemmat sisustavat lapsen mieltä syntymästä saakka. Toisinaan kohtaa tilanteita, joissa vanhemmat ajattelevat suojelevansa lasta surulta siten, että parantumattomasta sairaudesta tai kuolemasta ei puhuta lapselle. Vanhemmat voivat kokea syyllisyyttä siitä, että kärsimys on osa perheen elämää. Lapsi kuitenkin selviytyy kannateltuna ja tuettuna hyvinkin vaikeista kokemuksista hyvään elämään. Turvallisuuden tunne on keskeistä. Puhumattomuus vie lapselta mahdollisuuden kohdata, etsiä ja löytää korjaavia kokemuksia toipumisen tiellä.

Lapset vaistoavat perheessä asioita ja ilmapiiriä enemmän kuin ymmärrämmekään. Riski on, että puhumattomuuden myötä lapsi tekee omia tulkintojaan perheen muuttuneesta tilanteesta tai voi jopa syyttää vanhemman sairaudesta itseään. Lapset eivät aina puhu surustaan, vaikka reagoivat siihen voimakkaastikin. Lapsi voi ”suojella” vanhempia omalta surultaan. Joskus lapsen suru voi näyttäytyä leikeissä tai piirroksissa. Toisinaan lapsen suru voi myös tulla viiveellä.

Puhu lapselle

  • puhu lapselle asioista asioiden oikeilla nimillä lapsen ikätaso huomioiden
  • puhu myös kuolemasta kuolemana (ei esimerkiksi pois nukkumisena, joka voi aiheuttaa lapsessa pelon nukkumaan menemistä kohtaan: ”nukunko minäkin nyt pois?”)
  • anna lapselle lupa myös kysyä
  • ”palastele” asiat pienempiin osiin, jolloin lapsen on helpompi ymmärtää ja sisäistää muutoksia
  • sanoita omia tunteitasi ja kanna omista ja lapsen tunteista vastuu
  • jatka turvallisuutta tuovia rutiineja perheessä mahdollisuuksien mukaan, mahdollisimman paljon: rutiinit tuovat lapselle tunteen elämän jatkumisesta
  • ota lapsi mukaan sairaalaan, myös, kun kuolema on lähellä
  • älä eristä lasta elämästä tai kuolemasta
  • vahvistakaa yhdessä lupaa puhua, lupaa luottaa, lupaa tuntea
  • kerro lapselle, että hänestä pidetään huolta ja sairasta vanhempaa hoidetaan
  • puhuminen ei välttämättä ole lapsen ensisijainen surun käsittelytapa, suru voi hyvin ilmetä käyttäytymisen muutoksena tai fyysisinä reaktioina
  • tehkää yhdessä Teille tärkeitä, mukaviakin asioita, vaikka elämäntilanne on haastava
  • myös surussa on lupa iloita, nauraa ja leikkiä – surussa on lupa kohdata koko tunteiden kirjo
  • älä jää surussa ja haastavassa tilanteessa yksin – tukea on tarjolla!
  • vaalikaa perheen ihmissuhteita, suojelkaa rakkautta ja vahvistakaa yhteenkuuluvuuden tunnetta

”Oman mielen ja ihmissuhteiden hyvinvoinnin kannalta on olennaista osata kulkea pimeissä ja yhtä aikaa etsiä valon pilkahduksia. Inhimillisyys on herkkyyttä heltyä hyvälle ja rohkeutta pysähtyä hankaluudelle.”
-Maaret Kallio, psykoterapeutti

Eletty elämä ja lähestyvä kuolema
Oman elämäntarinan rakentaminen – tarinallisuus – voi tukea selviytymistä. Mitä olen elämälläni tehnyt? Kuoleman lähestyessä suhde menneisyyteen muodostuu tärkeämmäksi kuin nykyisyys. Olenko saanut rakastaa? Olenko tullut rakastetuksi? Olenko antanut, pyytänyt ja saanut anteeksi? Onko joku tai jokin muu määrittänyt omaa tapaani elää? Olenko tavoitellut omia unelmiani, päämääriäni ja tavoitteitani? Olenko elänyt rakkaudesta vai peloista käsin? Jokainen eletty hetki on lisäaikaa elämälle, jota voi tietoisesti muistella kiitollisuudella.
”Rakkauden hengissä pysyminen kylvää hyvyyttä ja rakkautta, joka valtaa ja vie tilaa vihalta tai katkeruudelta.”
-Florence Schmitt

Mitä enemmän olemme ”sinut” eletyn elämän kanssa, sitä enemmän on rohkeutta kohdata lähestyvä kuolema. Kun puemme huolet sanoiksi, voimme kohdata ne yhdessä. Mieltä painaneiden, selvittämättömien asioiden tiedostaminen, läpieläminen ja hyväksyminen tuo elämään ja kuolemaan rauhan. Voit kirjoittaa ylös elämänkokemuksiasi, kirjeitä läheisillesi tai koota valokuvakirjan, joka jättää muistoja yhteisistä hetkistä ja eletystä elämästä. Läheisille yhteiset muistot ovat voimavara surussa. Millaisia muistoja haluat jälkeesi jättää? Surullisuus on normaali reaktio koettuun menetykseen (terveydestä, toimintakyvystä, elämästä, rakkaasta ihmisestä). Sureminen on kykyä ja taitoa. Suru on yhdessä viipymistä, pysähtymistä – lupa tuntea.

Ihmisen elämä jatkuu viimeiseen sydämen lyöntiin saakka. Ihmisen elämä jatkuu läheisten mielessä ja sydämessä sen jälkeenkin. Ole itsellesi armollinen vaativassa elämäntilanteessa! Salli kaikki heräävät tunteet sinussa. Ei ole ”oikeita tai vääriä” tunteita. Ole itsellesi myötätuntoinen. Tänään teet vain sen, mikä kohtuullista on ja otat mukaasi sen, mikä sinun elämäntilannettasi koskettaa. Anna surulle ja luopumiselle aikaa. Tee pieniä asioita itsesi ja läheistesi hyväksi, niillä on suuri merkitys! Sinulla on oikeus tukeen ja hyvään, laadukkaaseen hoitoon. Yhdistysten ja järjestöjen tarjoama vertaistuki täydentää sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita. Toinen saman elämänkokemuksen kohdannut voi ymmärtää tunteesi ja kokemuksesi oman kokemuksensa kautta syvemmin.