25. tammi, 2022

Jotta kuoleman varjo ei veisi elämän iloa ja merkityksellisyyden kokemuksia yhteisistä päivistämme

Oma esikoiseni Laura kuoli yllättäen ja odottamatta kaksivuotiaana. Saattohoito kesti kaksi vuorokautta, jonka jälkeen annoimme vanhempina luvan irrottaa aivokuolleen tyttäremme elämää ylläpitävistä laitteista. Suru ja olemassaoloa rikki repivä tuska oli liian lohdutonta ja suurta käsiteltäväksi silloin. Tunsin surussani suurta yksinäisyyttä. Puolisonsa menettänyt ihminen on leski. Minä olin nuori nimetön. Lapsen kuoleman kohdanneelle vanhemmalle ei suomen kielessä ole omaa nimitystään. Se kuvaa hyvin lapsen kuoleman vaiettua aihetta, joka herättää hämmennystä ja kyvyttömyyttäkin kohtaamisissa.
Samana keväänä oma isäni alkoi oireilla moninaisesti. Luulimme oireita Lauran kuoleman aiheuttamiksi surun oireiksi. Ehkä niitäkin, mutta oireiden aiheuttajaksi todettiin laajalle levinnyt munuaissyöpä. Isä kuoli nuorella iällä kolme kuukautta myöhemmin. Suru muutti asumaan minuun. Suru muutti minuutta. Suru ja menetys rikkoi olemassaoloni siihen saakka piirretyt ääriviivat. Suuresta surusta on vuosien myötä kasvanut kiitollisuus ja nöyryys. Kiitollisuus perheestä, monimuotoisesta rakkaudesta, terveydestä, mahdollisuudesta oppia, kasvaa ja tehdä merkityksellistä työtä, kiitollisuus tästä hetkestä ja elämästä itsessään. Ja yhtä lailla nöyryys elämän edessä. Kaikki on selvempää, kun mikään ei ole enää itsestään selvää.

Lupa Lapsuuteen ry on valtakunnallinen, poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton sekä voittoa tavoittelematon, marraskuussa 2021 perustettu yhdistys. Idea ja visio yhdistykseen lähti ammatillisista ja oman elämäni kokemuksista, jaetusta inhimillisestä ihmisyydestä ja sen kohtaamisista. Olen 25 vuoden ajan saanut kulkea syöpään sairastuneiden perheiden rinnalla erikoissairaanhoidossa, syövän tutkimustyössä ja kolmannella sektorilla. Kaikista näistä kokemuksista on jäänyt jälki minuun. Kaikkia näitä kohtaamisia kannan mukanani. Ihmisen syvin perustarve on tulla nähdyksi, kuulluksi ja kohdatuksi kokonaisvaltaisia henkisiä, hengellisiä, fyysisiä, sosiaalisia ja eksistentiaalisia tarpeita sekä toiveita kunnioittaen ja ne huomioiden. Kohtaamisten sairauskeskeisyyden sijaan on keskityttävä ihmiskeskeisyyteen. Yksilökeskeisyyden sijaan perhekeskeisyyteen, perheiden ainutlaatuisuutta ja monimuotoisuutta kunnioittaen. Jokainen perhe määrittää itse, kuka perheeseen kuuluu ja millainen oma perhe on. Kun yksi perheestä sairastuu vakavasti, sairastuu koko perhe. Myös läheisteen tunteet ja tarpeet tunteiden takana tulee kohtaamisissa huomioida, kohdata perhe kokonaisuutena.

Lupa Lapsuuteen ry yhteiskehittää monitoimijaisesti lasten ja nuorten saattohoidon psykososiaalisen tuen muotoja ja tukitoimia perheiden ja heitä kohtaavien tahojen hyväksi. Ydintehtävämme on laaja-alaisessa yhteistyössä perheiden ja ammattilaisten kanssa rakentaa Suomeen lasten ja nuorten saattohoidon vapaaehtoistoiminnan toimintamalli ja koulutusrakenne. Koulutettujen perhetukihenkilöiden tekemä vapaaehtoistoiminta on vaativa vapaaehtoistoiminnan muoto. Keskeistä onkin vapaaehtoisten hyvinvointi ja koko toiminnan laadukas suunnittelu, koordinointi ja fasilitointi. Vapaaehtoisilla on oikeus laadukkaisiin koulutuksiin, toiminnan ohjauksiin ja purkukeskusteluihin. He ovat toiminnassaan vakuutettuja. Yhdistys tarjoaa yhteisön vahvan tuen vapaaehtoiselle, jossa erilaisuus on rikkaus ja tärkeä osa ihmisyyttämme. Yhdessä olemme enemmän!

Rekrytoimme, koulutamme, välitämme, toiminnanohjaamme ja täydennyskoulutamme perhetukihenkilöitä perheiden tueksi ja rinnalle kulkemaan ainutlaatuiseen ja haavoittavaan elämäntilanteeseen koko perhe huomioiden. Toimimme perhekeskeisesti ja tarvelähtöisesti. Myös lapsen tai nuoren saattohoidon elämänvaiheessa tulee olla lupa tuntea, lupa puhua ja lupa luottaa – lupa lapsuuteen ja koko sen tunnekirjoon. Tulee olla lupa merkityksellisen ja hyvän elämän kokemuksiin ja yhtä lailla hyvään kuolemaan silloin, kun yhteistä aikaa on jäljellä vähän. Vaalimme elämänlaatua ja vähennämme inhimillistä kärsimystä. Toiminnan ajankohtaisuutta tukee vallitseva Covid19-pandemiatilanne, joka on kuormittanut sosiaali- ja terveydenhuollon rakenteita ja perheiden resilienssiä.

Lapsen palliatiivinen ja saattohoito on erityisen vaativaa hoitotyötä. Perheille kokemus on aina ainutkertainen ja haavoittava. Surukokemus muuttaa lapsensa menettäneiden vanhempien ja sisarusten minuutta. Elämä muuttuu väistämättä ja pysyvästi, eikä palaa enää ennalleen. Vanhemmat ovat suuressa riskissä komplisoituneeseen suruun ja sisarukset kehitysviiveisiin ja taantumiin sekä oppimis- ja käytöshäiriöihin (Olkinuora 2021). Erityisessä elämäntilanteessa perheillä on oikeus oikea-aikaiseen tietoon, tukeen ja realistiseen toivoon sekä hyvän ja merkityksellisen elämän kokemuksiin elämänlaatua vaalien ja inhimillistä kärsimystä vähentäen. Heitä kohtaavien ammattihenkilöiden perus- ja täydennyskoulutuksia sekä vuorovaikutustaitoja tulee kehittää yhä perhekeskeisemmiksi sekä -lähtöisemmiksi. Vanhemmat toivovat hoitohenkilökunnalta kokonaisvaltaisempaa ammatillista osaamista. Sosiaalista tukea tarjoavia tuki-interventioita tulee lisätä. Suruneuvontaa tulee olla tarjolla jatkuvasti. Vaikka lapsen saattohoito ei kattaisi kaikkia vanhempien toivomia tuen alueita, tulee hoitohenkilökunnan toimia tiedon ja avun välittäjinä terveydenhuoltojärjestelmän ja kolmannen sektorin eri palveluiden välillä. (Aho & Kritz 2020, 40– 41.)

Itselläni on vahva kokemus, että elämä ja rakkaus ovat kantaneet minua tähän hetkeen. Olen saanut kasvaa viime vuodet rakkaudessa pieneksi, keskeneräiseksi ja tarvitsevaksi. Kun näen nämä olemassaolon tekijät itsessäni, voin nähdä ne myös muissa. Minussa kirjoitetaan elämäni matkan kohtaamisten tarinaa.  Jos minä olen se instrumentti, jolla lasten saattohoidon vapaaehtoistoimintaa osaltani Suomeen luodaan, olen siihen valmis. Olen itse saanut tulla kannatelluksi oman elämäni käännekohdissa viime vuodet ja nyt haluan tarjota mahdollisuuden samaan lähimmäisen rakkauteen yhdistyksemme kautta sekä toiminnassa.

Lupa Lapsuuteen ry:n toiminnassa koulutettu perhetukihenkilö ei korvaa hoitajaa, eikä osallistu hoitotoiminepiteisiin, mutta jakaa perheen ja elämän äärellä inhimillisen ihmisyyden, kiireettömän kohtaamisen ja aidon läsnäolon – ihmisenä ihmiselle. Jotta kuoleman pelko ei varastaisi elämän iloa jäljellä olevista yhteisistä päivistä!

Lisätietoa yhdistyksen toiminnasta: kotisivuilta www.lupalapsuuteen.fi, Facebookista: Lupa Lapsuuteen ry, Instagramista: lupalapsuuteen, Twitteristä, Linkedlnstä ja pian myös YouTubesta sekä TikTokista saavutettavuutemme ja tunnettuutemme turvaamiseksi. Koulutettuja perhetukihenkilöitä voi maksutta yhdistykseltä tilata yksityishenkilönä tai organisaation edustajana keväästä 2022 alkaen.

Kaikkea hyvää Sinulle näihin erityisiin päiviin! Pidä huolta itsestäsi ja rakkaistasi! Olet tärkeä!